El dia de mis niñas!

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El dia de mis niñas!

Me encanta observar las caritas de mis pequeñas cuando disfrutan de cada cosa nueva que ven, en el dia del niño decidimos dar un paseo por la hermosa costa de viña del mar, no pudo ser mas acertado nuestro destino...mis 3 pequeñitas disfrutaron cada momento del paseo, sobre todo La princesa Constanza... se dedico a observar comer dulces y asombrarse con todo lo que tenia en frente...disfruto completamente su dia... y al final esa es la escencia de esta celebracion ...

Mi niña es el mas puro ejemplo de la grandeza de las pequeñas cosas, los pequeños detalles, que en ellos son iceberg , que a veces pensamos imposibles de romper.

Es maravilloso mirar a traves de sus ojitos, donde se aprende a apreciar todo de nuevo y de distinta forma, donde todo se ve mas grande y luminoso, y nada es malo ni feo, todo tiene su sentido de ser y estar hay!....

Se que ella es muy consciente de su enseñanza diaria, y que la sonrisa que nos regala es un rayito de cielo, donde nos indica que el camino es largo largo pero muuuy grato!!!!

Muy feliz dia!!! solo tomarse el tiempo para mirar a traves de los ojos de un niño permite que todo cambie de color y sea solo optimismo, alegria y buena cosas!!!

Ame el dia de los niños!

Hasta otra ocasión!!!

Constanza y mamá

La visita al doc y los días sin escuela.

Hoy mi niña despertó especialmente sensible al encierro al que esta sometida desde que el AH1N1 llegó... entiendo tanto su aburrimiento... a ella que le encanta salir, ver gente distinta a mama y abuela todos los días le toca estar en casita hasta que esto disminuya por lo menos un poco...

Hoy para distraernos escuchamos musica juntas y nos sentamos en el computador para matar el tiempo...lo unico que espero es que esto pase luego y poder volver a hacer la vida normal que llevaba mi niña... aunque no me lo puede decir... es mas que obvio que extraña demasiado su escuela , sus compañeritos y a sus profesoras...

Lástima que el virus llegó a la escuela y aun no se ha ido... aunque me entristece un poco su aburrimiento, prefiero mantenerla en casita y asi no arriesgarla...

Una buena noticia en este tiempo es que en la visita al neurologo, nos apoyo en la suspención de los anticonvulsivantes , ya que no serían necesarios dado que en el tipo de parálisis cerebral que mi niña tiene , es muy poco probable que presenten convulsiones por epilepsia . Por lo que es tratamiento indicado por precaucion en la teleton ya no seria necesario...

La verdad fue una gran felicidad porder retirar uno de los medicamentos que toma... me imagino lo que podremos conseguir cuando lleguemos a ABR ... esto renueva las esperanzas aunque sea un poquitito de que mi princesita (en estos momentos aburrida) en un tiempo no muy lejano va a estar disfrutando de todo lo que le gusta hacer y mucho mejor ...

Ella es en realidad una juana de arco vestida de princesita!

Ojala que en el proximo post ya esta pandemia se haya ido bien bien lejos, ojala unos miles de kilometros al centro de la tierra... en otras palabras muuuy lejos, para poder volver a todas las actividades y sin miedos ...

La motivación...

Hoy vuelvo a sentir la imperiosa necesidad de conseguir una esperanza para Constanza...

se donde la puedo encontrar... esta hay latente frente a mi, la veo la siento y hasta la puedo tocar , pero solo puedo percibirla a través de los sentidos porque en la realidad no está ...

y simplemente porque en la vida a algunos les toco tener mucho y a otros tener muy poco...o solo lo necesario...nunca he tenido sentimientos arribistas y jamas me ha importada ni la clase ni las condiciones económicas, y es que en la vida que supuestamente prediseñaron mis padres no estaban contempladas situaciones como con las que nos encontramos con mi niña...

Me gustaria tanto alcanzar esa esperanza...pero se me aleja cada vez que creo alcanzarla y traerla a Constanza.

Sueño irremediablemente con como seria ella , que lograría si consigueramos derribar el muro que no aleja de tener grandes metas y estoy segura que con la tenacidad de mi niñita las alcanzariamos sin mayores problemas...ella es la personita mas valiente y esforzada del mundo...a pesar de la rehabilitacion deficiente que ha recibido ella increiblemente busca la forma de estar mejor....

No puedo negar la impotencia que me da escuchar que gente sin sentido ni mayores aspiraciones, ocupa el dinero en superficialidades impensadas....

Es en estos momentos cuando siento las injsuticias terrenales... donde personitas como mi niña y muchas personitas más no logran llegar a algo tan vital como una rehabilitación decente, coherente y sobre todo y lo mas importante EFECTIVA!!!!!

En el fondo de mi corazón guardo la esperanza de que la humanidad alguna vez logre entender las prioridades absolutas de la vida...

Y cuando eso suceda poder disfrutar de lo que cada ser humano de este planeta se merece IGUALDAD!!!!!... tener los mismos beneficios y contar con las mismas oportunidades que las personas que tienen recursos monetarios....

Con todas estas palabras no me gustaria parecer una resentida social ni mucho menos ....solo que es tan triste tener todas las fuerzas y las ganas y que todo esto se venga abajo solo por algo tan vil, absurdo e inhumano como el dinero....

Se que el mundo gira en torno a este mounstrillo creado por nosotros mismos... y es por eso que hay veces que la esperanza se pone borrosa y la motivacion se cambia por angustia... porque veo pasar los años y aunque he tratado de hacer todo lo alcanzable por mi... mi niña esta lejos muy lejos de estar mejor!...van pasando los años y lo que mas quiero en el mundo es alcanzar NUESTRA ESPERANZA!!!!

Ro Oportus

La escuela

La integracion real de nuestros niños es un tema que siempre preocupa , sin querer o mas bien procurando la proteccion de nuestros pequeñitos solemos tardar o incluso evitar temas como el jardin o la escuela cuando ya son mas grandecitos....

Es cierto... muchas veces las cosas ni el sistema estan preparados para cubrir las necesidades de niños "especiales".... para nosotras fue un tema real desde un principio....

el primer intento fue en el jardin infantil.... incluso mi madre que al ser educadora de parvulos promovio la entrada de cotita en el jardin ....duro paso... no era lo que esperabamos ....la integracion era por dcir lo menos "pobre", la niña pasaba la mayoria del tiempo sentada en un sillin donde la hacina participar pero no se perctaban de cosas tan escenciales como verificar que su ropa nos e humedeciera por tantas horas sentada ....el resultado, resfrios , bronquitis y porsupuesto la salida de la niña del jardin ....para que seguir??? me preguntaba ....es mejor dejarla en casa y evito todas estas complicaciones ....

Luego de un tiempo y en donde la niña solo estuvo ami lado ....conoci las escuelas especiales...

tema dificil....pero de todas formas quisimos junto ami madre volver a intentarlo....

Las cosas empezaron a cambiar ! quizas tuve la particular suerte de llevar ami cotita a una escuela especializada en niños con paralisis cerebral, la cual recien estaba abriendo sus puertas.

Junto a ellos comenzamos la tarea ...primero debia llevarla a diario para que fuera familiarizandose con el entorno... lo que a mi pequeña no le costo demasiado ya que el primer dia ya no em extrañaba y yo escuchaba sus risotadas desde fuera de la sala...

Despues dimos el 2º gran paso , comenzo como toda una niña grande a ir en un bus escolar perteneciente a la escuela, mi niña tan perceptiva y habilosa ya sabia la hora de llegada del bus y se ponia a gritar y ansiosisima esperaba la llegada del bus....eso es hasta el dia de hoy ... todos los dias espera que llege su bus para ir al cole... ella ama este panorama diario ...

Comenzo con actividades , dibujos, tareas y lo mas importante comenzo con las tias una forma de comunicacion a traves de tableros.... estas fueron las primeras señales claras no solo para mi si no para la cominidad que la rodea que es capaz de entender y cumplir ordenes , dar aconocer lo que ella quiere y sobre todo para nosotras que se ve muy feliz haciendolo....

Cada logro cada tarea la disfruta de una forma unica ...incluso la han sentadp frente a un computador en el cual ella ha jugado!!!!!!!! cosas que quizas solitas aca en casa no hubieramos descubierto o nos hubieramos demaroda mas tiempo en hacerlo.....

Lo mas hermoso de esto es que logramos que cotita fuera "independiente" , que lo disfruta a diario y que en este momento esta aqui al ladito mio concentrada mirando lo que yo hago y aunque no me lo diga , estoy segura que sabe que todas estas palabras son para ella y por ella.

AHHH!!! y aqui va nuestra ultima salida con la escuela...Desfile 21 de mayo !!!!!

Comenzó el invierno...

Hace poquitos años atras el invierno no era tema para mi, a pesar de que la cotita tuviera daño cerebral su sistema inmune nunca se vio comprometido seriamente...solo un resfrio típico o alguna peste que paso sin pena ni gloria , adquirida en el jardin infantil donde intenté integrarla...

Sin embargo el año que paso conoci las crudezas del invierno , bueno mas que yo ella

por primera vez me toco verla de verdad enfermita ...incluso hasta hospitalizarla , en ese momento comprendi que lo que habian adelantado los medicos se estaba haciendo realidad y el temor comenzo apoderarse de mi... mi niña mientras mas garnde estuviera mas debilitadas se verian sus defensas ...simplemente por el hecho de que su cuerpo no era capaz de afrontar dos cosas a la vez la casi llegada de la pubertad... y por otro lado mantener las defensas igual que siempre... Mi niña se estaba viendo avatida por esa bacteria (micoplasma) que provoco una neumonia!!!!

algo que nuca en sus nueve años de vidita habia pasado...

Mi cotita como siempre ha sido se mantuvo firme y fuerte y vencio a esa neumonia...

ahora comienza una nueva temporada de frio y ya se acercaron los temores de que se vuelva a repetir la historia ... de hecho ya esta cursando con una bronquitis ...ya comenzo a ser mi mejor amigo el salbutamol y los antibioticos!

Mi unica pregunta es hasta cuando??? se que ahi una posibilidad real de que mi niña ya no pase mas por esto y que no solo mejore su sistema inmune si no todo...

Solo espero el dia en poder llegar a esa esperanza... y cada dia lo siento mas cercano y mas posible!!!

La llegada de la Perfecta maravilla

Aunque suene curioso, siempre he agradecido la llegada de Constanza... ese es su nombre .... creo que muy bien puesto porque ella es solo constancia en la vida... por lo pocos medios que pudo conservar se las ingenia a diario por hacer notar que ella es, existe, vive y comprende que ha venido por una gran lucha ... la de conseguir dominar su cuerpo aunque porfiadamente el se resista!!

Su llegada fue un tanto imprevista, pero no por eso menos deseada... ella la niña mas deseada desde el primer segundo de su vida ... Vino en tanto a desordenar etapas y tambien a reordenarlas ...dandole significado a los dias de mi vida y los de mi madre...

Su llegada fue esperada con ansias... con fervor, lo unico que queria era tenerla en mis brazos estrecharla suavemente y emprender con ella el nuevo camino que comenzaba...

Luego de un embarazo relativamente normal de no ser por mi edad (16 años) en las ultimas semanas comienzaron unos extraños sintomas ....colestasia decian los medicos.... reposo recomendaron para evitar un parto prematuro ...un poco tarde llegaron las recomendaciones ...

(es lo que se estila en los hospitales publicos del pais) mi bebe quizo venir al mundo luego del esperado control en el hospital ...

Mi serena espera se transformo en inquietud, ansiedad y un temor que fue increccendo con los dias posteriores....al fin llego a la sala de urgencias del hospital donde quedo hospitalizada por presentar contracciones continuas... de ahi la espera fue eterna ...4 dias solo para poder llegar al pabellon por un parto normal a la fuerza sin supervision de ningun medico solo con 2 matronas a cargo... el temor a este ese moemnto era inmenso...hasta que por fin senti mi hija habia nacido ...

y por unos segundos senti una gran plenitud y una inmensa felicidad...la cual se opaco cuando vi el rostro de mi bebe y supe que las cosas no andaban bien... todo fue un ir y venir silencios prolonagados, ninguna informacion trate de mantenerme conectada todo el tiempo para obtener alguna informacion ...luego de muchas horas , y que mis temores crecian a cada minuto , mas al ver que todas las nuevas mamis recibien a sus bebes y la mia no llegaba... despues de la larga espera por noticias se acerca una enfermera de neonatologia para informarme que mi bebe presento algunos problemas al nacer , especificamente que no sabai respirar, por lo tanto estaba siendo apoyada con oxigeno en una incubadora... pregunto si la puedo ver y el escenario con el que me encontre me preparo para lo que iba a ser mi vida desde ahi en adelante...

Mi nenita fue muy fuerte y logro salir de ahi a las 2 semanas de vida...pero la alegria poco duro ya que en un momento me acerco a su cunita y la veo haciendo una convulsion ya moradita...

fue lo primero mas doloroso junto a ella ... de vuelta al hospital ahora tenia una apnea del sueño

lo cual no era lo mas grave porque ademas se le diagnostico una hiperbilirrubinemia ...la cual año mas tarde me enteraria era la que causo la mayoria del daño a nivel cerebral...

A pesar de todos estos momentos de temor ...mi pekeñita comenzo a mostrar su inmensas ganas de alegrar nuestros dias ... con sus sonrisitas ... con sus caritas ...sus pequeños gestos de avance que nos mostraban que no todo era dolor en ella sino habia unas inmensas ganas de demostrar de que estamos hechos los seres humanos ...la fuerza de mi nenita su alegria

su inmensa ternura ( y locura) me han dado la mas grande de mis metas ...mi razon de ser quien soy, mi esperanza en el mañana mas esplendoroso... es el orgullo de mi vida...y no solo de mi vida sino tambien el de mi madre , quien con su amor y dedidacacion la han convertido en una niña de 9 años feliz regalona y eternamente coqueta...

mi niña hermosa ....

la niña de mis ojos...